Kinéteam Anne Stevens
CVS-fibromyalgie
Inleiding
Kinesitherapie is een noodzakelijk onderdeel van iedere behandeling voor fibromyalgie (FM) en het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), of deze nu psychologisch, psychiatrisch, biomedisch-internistisch of biopsychociaal gericht is. Ernstige vermoeidheid die alleen maar erger wordt door lichamelijke inspanning, aanhoudende pijnklachten verspreid in het lichaam, kortademigheid tijdens inspanning, soms dagen aanhoudende malaise als reactie op te zware lichamelijke activiteit, geen energie om te bewegen: het zijn maar enkele typische kenmerken van FM en CVS. Het mag duidelijk zijn dat u en vele andere patiënten met CVS of FM ernstige problemen hebben met bewegen. Bijgevolg is het logisch dat bewegingstherapeuten een voorname rol in de behandeling van CVS & FM toebedeeld krijgen.
Echter, heel wat patiënten met CVS & FM en zelfs artsen die vertrouwd zijn met deze complexe problematiek, staan sceptisch tegenover kinesitherapie voor CVS. Dit is te verklaren doordat kinesitherapie geassocieerd wordt met de soms als afmattend ervaren vormen van ‘graded exercise therapy’ (stapsgewijs opbouwende oefenprogramma’s), zoals die in het verleden soms voor FM & CVS werden gepropagandeerd. In deze informatie maken we duidelijk dat kinesitherapie voor CVS & FM niet noodzakelijk gelijk staat aan training en dat kinesitherapie voor CVS & FM eerder gericht is op het aanleren van gezond bewegen.
In het eerste deel wordt verduidelijkt waarom te zware lichamelijke inspanning patiënten met CVS & FM zieker maakt. In het tweede deel lichten we toe hoe dit wordt vertaald in het revalidatieprogramma. Daarbij delen we het programma op in twee fasen. Tijdens de fase I revalidatie wordt de gezondheidstoestand van mensen met FM en CVS gestabiliseerd. Indien de patiënt dit verlangt kan tijdens de tweede fase van de revalidatie aan rationele opbouw gewerkt worden. Hierbij mag het duidelijk zijn dat revalidatie geen alleenstaande behandeling is, maar best in combinatie met internistische, reumatologische, psychiatrische en / of psychologische behandeling wordt toegepast.
Waarom reageren patiënten met CVS & FM zo slecht op fysieke inspanning?
Het erger worden van de klachten (vermoeidheid, pijn, etc.) als gevolg van lichamelijke inspanning is niet enkel aanwezig bij CVS & FM. Het is ook aanwezig bij andere chronische aandoeningen als reumatoïde artritis, multiple sclerose of systemische lupus. Echter, de ernst en duur waarin de klachten toenemen als gevolg van te zware fysieke inspanning is bij CVS & FM veel groter dan bij andere chronische ziekten. Er is wetenschappelijk bewijs dat CVS-patiënten hun eigen afweersysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren. Bovendien is de verslechtering van de gezondheidstoestand van patiënten met CVS na inspanning geassocieerd met veranderingen in het afweersysteem: hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het afweersysteem. Dit verklaart waarom patiënten met CVS vaak slecht reageren op (te zware) oefentherapieën.
Een tweede oorzaak voor de toename in klachten tijdens en na fysieke inspanning is terug te vinden in het slecht functioneren van het pijndempend systeem (figuur 1). In ons lichaam zijn er mechanismen die het doorgeven van pijnprikkels naar de hersenen vergemakkelijken of versterken. Het onderdrukken of dempen van de pijnprikkels blijkt bij CVS- & FM-patiënten minder goed tot helemaal niet meer te werken. Zo vindt er bij patiënten met CVS of FM een verlaging van de pijndrempel plaats als reactie op een fysieke inspanning, terwijl bij gezonde personen inspanning net pijnstillend werkt. Daarom ook dat er voor revalidatie van FM of CVS best beroep wordt gedaan op specialisten die vertrouwd zijn met deze complexe en zwaar onderschatte problematiek.
Een logische reactie op het voorgaande is te veronderstellen dat mensen met FM of CVS best zo weinig mogelijke fysieke inspanningen uitvoeren (figuur 1). Een minimale hoeveelheid aan lichamelijke activiteit is echter noodzakelijk om alle facetten van het lichaam niet verder te laten ‘aftakelen’. Zowel het hart- en bloedvatenstelsel, ademhalingstelsel, hersenen, hormonaal stelsel, beenderstelsel als het afweersysteem heeft voldoende en aangepaste hoeveelheden lichamelijke inspanning nodig om normaal te kunnen functioneren.
Figuur 1: Oorzaak en gevolgen van de slechte reactie van patiënten met CVS & FM op te zware fysieke activiteit. Het gedeelte over de ontregeling van het afweersysteem is enkel van toepassing op CVS, en niet op FM.
Het is de taak van de kinesitherapeut om aan mensen met FM of CVS te leren op een veilige manier met fysieke inspanningen om te gaan. Dit geldt zowel in het kader van de revalidatie als tijdens de dagelijkse activiteiten. We nemen als voorbeeld een patiënt met CVS die een medische behandeling (medicatie) ter versterking van het afweersysteem ondergaat. Tegelijkertijd krijgt deze patiënt geen kinesitherapie. Nochtans is kinesitherapie bij CVS aangewezen om ervoor te zorgen dat fysieke inspanningen tijdens routine activiteiten het afweersysteem niet verder ontregelen. Bijgevolg bestaat de kans dat de effecten van de medicatie teniet worden gedaan door de overmatige fysieke inspanningen van de patiënt. De wijze waarop de kinesitherapeuten van het UZ Brussel een rationele en humane behandeling voor patiënten met FM en CVS toepassen wordt hieronder toegelicht.
| fase I revalidatie | fase II revalidatie |
|---|---|
| educatie & adviesverlening | herdefiniëring behandeldoelstellingen |
| activiteitenmanagement | graded activity en/of: |
| aanleren van stressmanagement | flexibele & humane graded exercise |
| ademhalingskinesitherapie | |
| manuele therapie | |
| slaaphygiëne |
Tabel 1: Overzicht van de revalidatie / kinesitherapie voor patiënten met CVS & FM.
Fase I revalidatie
Werken in functie van door de patiënt geformuleerde functionele doelen
Hieronder worden een reeks van verrichtingen toegelicht die vaak worden toegepast in de eerste fase van de revalidatie van FM & CVS (tabel 1). Welke verrichtingen uw kinesitherapeut op welke wijze zal toepassen wordt bepaald in functie van de uitkomst van het vraaggesprek en het klinisch onderzoek dat men tijdens sessie 1 (intake) wordt uitgevoerd. Ook zal uw kinesitherapeut werken in functie van de door de patiënt geformuleerde behandeldoelstellingen.
In overleg met de kinesitherapeut bepaalt de patiënt realistische en haalbare korte en lange termijn doelstellingen van de behandeling. Deze doelen bepalen mee de inhoud van de revalidatie en vormen een voorname motivatie om actief mee te werken aan de behandeling. Immers, de revalidatie is gericht op het bereiken van die doelstellingen. Voorbeelden van functionele korte termijndoelen zijn opnieuw plezier beleven aan activiteiten zoals lezen en huishoudelijke taken. Conditieopbouw en deeltijdse herneming van professionele activiteiten kunnen lange termijn doelen zijn.
Educatie en adviesverlening
Educatie en adviesverlening zijn een centraal onderdeel van de revalidatie voor FM & CVS. Educatie staat niet op zich, het is aanvullend en vaak noodzakelijk om andere onderdelen van de revalidatie mogelijk te maken. Kinesitherapie voor FM & CVS houdt in dat men moet aanleren om verstandig in functie van de ziekte te leven en te bewegen. Dit betekent vaak dat vastgeroeste beweeggewoontes worden ingeruild voor nieuwe en betere beweeggewoontes. Dat is geen evidentie en vergt daarom voldoende uitleg en verduidelijking alvorens patiënten willen overgaan tot een dergelijke verandering van hun gedrag. Doorgedreven educatie is vaak noodzakelijk opdat patiënten leren aanvaarden dat ze te kampen hebben met een zwaar onderschatte aandoening, dat negeren van de ziekte en maar blijven ‘doorgaan’ ondanks toenemende klachten en achteruitgang van de algemene gezondheid niet helpt, etc.
Educatie voor patiënten met FM of CVS is vaak gericht op het bijsturen van verkeerde inzichten en overtuigingen over de aandoening. Immers, patiënten met FM & CVS informeren zich vaak uitgebreid via het world wide web (internet), zonder te beseffen dat de informatie die ze daar halen vaak wetenschappelijk ongegrond is en vaak tot stand is gekomen als gevolg van goedbedoelde uitingen van emoties van andere lotgenoten. Het is de taak van zorgenverstrekkers om dit bij te sturen, en de kinesitherapeut heeft met zijn verplichte behandelduur van 30 minuten per sessie de tijd om dit te doen.
Kinesitherapeuten geven uitleg over allerlei facetten van de aandoening, bijvoorbeeld over de vraag van de patiënt waarom zij of hij zo slecht reageert op fysieke inspanning. Dit is noodzakelijk opdat men weet waarom pacing activiteitenmanagement moet worden toegepast tijdens dagelijkse activiteiten. Een andere vorm van educatie is die waarbij de kinesitherapeut aan de FM-patiënt uitlegt waarom pijnklachten steeds zonder aanwijsbare oorzaak van plaats naar plaats veranderen. Educatie over pijnfysiologie blijkt al na één sessie van 30 minuten het ziekte-inzicht van Vlaamse patiënten met CVS & FM te verbeteren, zo blijkt uit eigen wetenschappelijk onderzoek. Bovendien creëert het de noodzakelijke voorwaarden voor andere aspecten van de revalidatie.
Pacing activiteitenmanagement
Het is de taak van de kinesitherapeut om aan mensen met FM of CVS te leren om te bewegen binnen de eigen mogelijkheden van hun lichaam. Op deze wijze voorkomt de patiënt met FM of CVS zichzelf in het dagelijks leven zieker te maken (door bijvoorbeeld het afweersysteem verder te ondermijnen). Dit is voornaam om de klachten controleerbaar te houden. Het is aangetoond dat patiënten met CVS en FM in staat zijn om fysieke inspanning uit te voeren zonder de klachten of cognitief prestatievermogen te verslechteren. Dergelijke ‘veilige’ fysieke inspanningen zijn echter van een lage intensiteit, hebben een korte duur en zijn voorzien van lange rustpauzes tussen de actieve periodes. Deze wijze van toepassing van fysieke activiteit sluit aan bij de vaststelling dat bij CVS & FM het recuperatievermogen na fysieke inspanning sterk vertraagd is.
“Pacing” is een behandelstrategie waarbij u wordt aangeleerd om een balans te vinden tussen rust en activiteit. Het doel is de voor CVS & FM kenmerkende ‘pieken en dalen’ onder controle te brengen, om zo in een volgende fase van de revalidatie de patiënten in staat te stellen om het activiteitenniveau zelf op te bouwen. Het programma is een voornaam onderdeel van de fase I revalidatie en is gericht op het stabiliseren van de vaak sterk fluctuerende klachten. Dit kan doordat de kinesitherapeut gaandeweg aanleert om de fysieke mogelijkheden en beperkingen van het lichaam van patiënten met FM en CVS te leren kennen. Eens de patiënt zijn eigen grenzen kent, leert de kinesitherapeut aan om veilig te bewegen in functie van de ziekte. Zo kunnen patiënten met FM en CVS binnen hun eigen grenzen leren bewegen en functioneren.
Aanleren van stressmanagement
Heel wat patiënten met FM of CVS ervaren dagelijks dat hun klachten verergeren onder invloed van allerlei vormen van stress. Er is wetenschappelijk bewijs dat ons leert dat het lichaam van patiënten met CVS en FM slecht reageert op stress. Zo zijn de hormonale reacties op stress in het lichaam anders dan die bij gezonde personen. Men spreekt in dit verband van een verminderde functie van de hypofyse-hypothalamus-bijnier as. De kinesitherapeut speelt hierop in door allerhande stressmanagementtechnieken (zoals relaxatietechnieken) aan te leren. Hierbij wordt aangeleerd om deze stressmanagementtechnieken toe te passen in het dagelijks leven bij anticipatie van een opkomende stresssituatie, tijdens het optreden van een stresssituatie en/of in de periode volgend op de stresssituatie. Daarvoor beschikken we over een arsenaal aan technieken zoals imaginatie, autogene training etc. De patiënt wordt door de kinesitherapeut wegwijs gemaakt in dit aanbod, en kan zelf één of meerdere technieken kiezen die als nuttig en aangenaam worden ervaren. Ook dit stressmanagementluik als onderdeel van de totale revalidatie wordt bijgevolg aangepast aan de wensen en noden van ieder individu.
Ademhalingskinesitherapie
Mensen met FM of CVS hebben vaak te kampen met kortademigheid, in het bijzonder tijdens de uitvoering van fysieke inspanningen. Eén op vier patiënten met CVS vertonen een verkeerde adembeweging. Het middenrif is de voornaamste ademhalingsspier. Bij CVS & FM wordt het middenrif soms niet, verkeerd of onvoldoende gebruikt. Door middel van kinesitherapie kan dit gecorrigeerd worden. Binnen de revalidatie wordt een correct adempatroon aangeleerd. Om dit te verwezenlijken zal de kinesitherapeut starten met uitleg over de aard en noodzaak van een juiste adembeweging. Vervolgens demonstreert de kinesitherapeut het correct ademhalingspatroon. Daarna zal de patiënt onder begeleiding van de kinesitherapeut de correcte adembeweging uitvoeren en ook inoefenen (inclusief thuisoefenprogramma). Uit eigen onderzoek weten we dat 1 sessie ademhalingskinesitherapie bij patiënten met CVS resulteert in een verbeterde longfunctie. Dit werd geobjectiveerd met spirometrische metingen (verhoging van het volume lucht dat men kan verplaatsen bij één adembeweging en een verminderde rustademfrequentie).
Manuele therapie
Passieve vormen van kinesitherapie zoals manuele therapie of elektrotherapie vormen geen noodzakelijk onderdeel van de behandeling van FM of CVS, maar kunnen bij individuele patiënten toegepast worden om locale bewegingsproblemen aan spieren en gewrichten te behandelen. Ingeval een patiënt aangeeft dat een bepaalde regio of gewricht een blijvende pijnbron vormt, onderzoekt de kinesitherapeut / manueel therapeut de betrokken regio. Via dat onderzoek kan de therapeut achterhalen of er behandelbare bewegingsproblemen aanwezig zijn. Ook kan de therapeut differentiëren of de pijnlijke regio al dan niet een uiting is van centrale sensitisatie (overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel zoals typisch aanwezig bij FM en CVS). In aanwezigheid van behandelbare bewegingsstoornissen wordt manuele therapie (spiertechnieken en gewrichtstechnieken) toegepast rekening houdend met het onderlinge ziekteproces.
Slaaphygiëne
Doordat patiënten met CVS en FM typisch kampen met een niet-recupererende slaap, hebben ze overdag minder energie om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Zonder de kinesitherapeut als slaapspecialist over het paard te willen tillen, kan de kinesitherapeut met eenvoudige adviezen over slaaphygiëne de medische behandeling van het slaapprobleem ondersteunen. Adviezen over slaaphygiëne kunnen via een gedragsverandering leiden tot een degelijke slaaproutine.
Fase II revalidatie
Het uiteindelijke doel van de combinatie van verrichtingen uitgevoerd tijdens fase I van de revalidatie is een stabilisatie van de gezondheidstoestand. Dit betekent dat de patiënt met FM of CVS op dat moment van de revalidatie minder fluctuaties in klachten en een meer constant activiteitenpatroon vertoont. De patiënt met FM of CVS kan dan beter omgaan met allerhande stresssituaties, heeft een correct ziekte-inzicht en kan actief gebruik maken van een efficiënte ademhaling. De stabiele basis van de gezondheidstoestand is noodzakelijk om aan opbouw te doen (figuur 2).
Figuur 2: Doelstellingen en opbouw van de kinesitherapie voor patiënten met CVS & FM. De behandeling wordt daarbij opgedeeld in fase 1 en fase 2 revalidatie.
Herdefiniëring behandeldoelstellingen
Bij de start van de opbouwfase heeft de patiënt met FM of CVS al een belangrijke weg afgelegd (i.e. de stabilisatiefase). De patiënt beschikt bij de start van de opbouwfase over meer controle over de eigen gezondheidstoestand en kent het eigen lichaam beter. Bijgevolg zijn ook de verwachtingen met betrekking tot het leven en de mogelijkheden als gevolg van de revalidatie misschien helemaal anders dan bij de start van (fase I van) de revalidatie. Mogelijk zijn een deel van de initiële doelen van de patiënt bereikt. Daarom kan de patiënt nu nieuwe, concrete en functionele doelen voor de revalidatie formuleren. In overleg met de kinesitherapeut krijgen die verder vorm en worden ze opnieuw opgedeeld in korte en lange termijndoelstellingen. De nieuwe doelen (vb. conditieopbouw, meer sociaal contact door een toename van de buitenhuise activiteiten) zijn vaak richtinggevend voor het al dan niet combineren van graded activity met een oefenprogramma.
Graded activity
Omdat de gezondheidstoestand gestabiliseerd is, kan men in functie van de nieuwe behandeldoelen stapsgewijs het activiteitenniveau opbouwen. Belangrijk daarbij is dat de functionaliteit voorop staat en dat op een rationele wijze wordt opgebouwd, rekening houdend met de mogelijkheden van het lichaam. Deze ‘graded activity’ kan uitgevoerd worden in combinatie met oefentherapie, maar kan ook zonder bijhorende oefentherapie worden toegepast.
Belangrijk is dat er bij de toepassing van graded activity gebruik wordt gemaakt van wat tijdens de stabilisatiefase werd aangeleerd. Tijdens het opbouwen van het activiteitenniveau dient men gebruik te maken van de aangeleerde stressmanagementtechnieken, de principes voor het inschatten van de eigen mogelijkheden voor het uitvoeren van activiteiten, een correct en efficiënt ademhalingspatroon, etc. De kinesitherapeut fungeert als coach om de patiënt met FM of CVS te begeleiden / sturen bij het opbouwen van die activiteiten die de patiënt (opnieuw) meer wil uitvoeren.
Flexibele & humane graded exercise
Als variant voor de vaak als afmattend ervaren vormen van ‘graded exercise therapy’ (stapsgewijs opbouwende oefenprogramma’s) ontwikkelde men in Australië een flexibelere vorm van graded exercise. Bij deze vorm van opbouwende oefentherapie wordt wel rekening gehouden met de veranderingen in de gezondheidstoestand van patiënten met CVS of FM, die zelfs in de opbouwfase nog de kop kunnen opsteken. Deze flexibele graded exercise voor CVS & FM geeft veel meer vrijheid aan de patiënt om het persoonlijk oefenschema aan te passen in functie van de ziekte(toestand). De werking van deze vorm van graded exercise is bewezen.
Conclusie
Revalidatie kan nooit een totaalbehandeling zijn voor de zwaar onderschatte aandoeningen die CVS & FM zijn. Revalidatie is echter wel een noodzakelijk onderdeel van iedere behandeling voor CVS en FM, of deze nu reumatologisch, psychologisch, psychiatrisch, biomedisch-internistisch of biopsychociaal gericht is. Voor de rationele en humane vorm van revalidatie zoals hier beschreven zijn er geen contra-indicaties, enkel indicaties. Deze vorm van revalidatie kan FM of CVS niet genezen, maar kan wel de levenskwaliteit verbeteren en de medische behandeling ondersteunen.
Dankwoord
De ideeën en werkwijze voor deze vorm van revalidatie zijn mede tot stand gekomen door samenwerking met verschillende binnen- en buitenlandse zorgenverstrekkers en wetenschappers. In die context willen we een bijzonder woord van dank richten aan Dr. Lorna Paul (University of Glasgow, Schotland, Verenigd Koninkrijk) en Dr. Karen Wallman (University of Western Australia, Australië).